Negli anni di lavoro in ambito sanitario ho avuto occasione di portare avanti piccoli studi di Medical Humanities direttamente sul campo, pubblicandone anche i risultati da un punto di vista qualitativo, esperienziale e illustrativo-descrittivo.
Nel 2018 ho esposto un poster al SIMMESN (Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale) dal titolo Ruolo della Medicina Narrativa nella relazione terapeutica: l’esperienza di un Centro di Malattie Metaboliche Ereditarie.
Introduzione e background
La Medicina Narrativa non è una disciplina, ma un approccio metodologico d’intervento clinico-assistenziale, basato su specifiche competenze comunicative. La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence-Based Medicine (EBM) e mira a rendere le decisioni clinico-assistenziali più personalizzate e appropriate. La narrazione del paziente – e di chi se ne prende cura – è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata proprio sull’empowerment del paziente. La NBM fa riferimento a tre approcci analitici derivanti da discipline differenti: narratologico dalla Letteratura; fenomenologico-ermeneutico dalla Filosofia; socio-antropologico dalle Scienze Sociali; inoltre ha il fine di interpretare determinati aspetti, derivanti dal rapporto diretto con la malattia: il percepito di una società di fronte alla malattia o situazione di squilibrio (sickness); il convivere con una condizione di malattia o alterazione dell’equilibrio (illness); e il punto di vista del curante rispetto alla malattia (disease).
L’obiettivo perseguito presso il nostro Centro è stato quello di voler comprendere e valorizzare gli strumenti utilizzati da ciascun paziente per vivere al meglio la propria quotidianità, ed ha permesso di analizzare la capacità del team di cura nell’accoglimento e nella presa in carico dei pazienti con malattie rare e genetiche.
Soggetti e metodi
Gli interventi sono stati effettuati dal 2017 ad oggi presso il Centro di Diagnosi e Cura delle Malattie Metaboliche Ereditarie di Verona.
Gli strumenti della NBM utilizzati sono stati: in un caso, l’applicazione di una pratica filosofica all’interno di un laboratorio per adulti (un totale di 12 persone composte da 4 pazienti adulti e i restanti genitori di pazienti in età pediatrica); in un secondo caso, la biblioterapia dello sviluppo rivolta a una paziente adolescente insieme a sua madre.
Nel nostro Laboratorio è stata applicata quindi la pratica filosofica più antica, cioè il Dialogo Socratico. Il nostro scopo è stato quello di creare uno spazio di sosta e tranquillità per riflettere insieme su aspetti centrali legati al proprio vissuto. Per partecipare al laboratorio non erano necessarie nozioni di filosofia. Ogni essere umano, ‘portatore’ di logos, può partecipare attivamente alla pratica del Dialogo Socratico e ricavarne un utile in termini di maggiori consapevolezza e serenità. Sono stati forniti vari oggetti narrativi: un simbolo (unalome), di cui è stato spiegato il significato; una breve storia tratta da Tu che mi guardi, tu che mi racconti di A. Cavarero; un foglio su cui scrivere la propria “risorsa” spendibile nella vita di tutti i giorni; 20 immagini, dai soggetti casuali, sparse per terra, di cui se ne doveva scegliere una a testa. Il laboratorio è durato un’ora e mezza, c’è stato un primo momento di lettura, un secondo momento di raccoglimento in cui i partecipanti hanno scritto le proprie emozioni a partire dall’immagine scelta come elemento di ispirazione, e un ultimo momento di dialogo e condivisione ad alta voce, al fine di definire tutti insieme le proprie singole e personali risorse.
La Biblioterapia della sviluppo invece è una disciplina che grazie alla lettura guidata porta ad accrescere la consapevolezza del lettore, per aiutare nel pensare alle circostanze del proprio vissuto attraverso un’indagine critica.
E’ stata proposta a una paziente adolescente presente in Ospedale per un ricovero la lettura condivisa di una favola, Il continente speranza di Irene Monge, il cui utilizzo ha permesso di scaturire nel dialogo successivo, attivando una riflessione sul senso della favola stessa, così da risvegliare dei rimandi con la vita di tutti i giorni. In stanza era presente anche la mamma della ragazza che ha partecipato al momento.
Il laboratorio adulti ha visto il confronto di pazienti adulti con la patologia metabolica (non riscontrata allo screening) e genitori di bambini con la patologia metabolica riscontrata allo screening neonatale. L’intento era quello di fornire la possibilità di un confronto interno fra persone che vivono la malattia da sempre e sono riuscite a costruirsi una vita come individui normali, al fine di trasmettere un esempio positivo a genitori che ancora non conoscono il futuro dei propri bambini. Questo confronto ha messo in evidenza due aspetti: un aspetto legato al rapporto con i propri famigliari, ossia in entrambi i casi il rapporto è piuttosto difficile perché spesso sembrano quasi i famigliari a vivere in prima persona la malattia pur non essendo i veri malati; tuttavia questo aspetto è molto più evidente nei genitori in quanto in età pediatrica i diretti responsabili della cura sono loro e non il bambino che non può decidere ancora per se stesso. Il secondo aspetto invece mette in luce una netta differenza fra il paziente adulto e la vita di un genitore con bambino screenato in età neonatale: nel primo caso il confronto col mondo viene vissuto con più determinazione, una leggera rabbia per i momenti passati più difficili legati alla malattia, ma sicuramente vi è ormai un’accettazione della propria situazione. La cosa invece più particolare emersa nel caso dei genitori è che, nonostante l’aspetto positivo dell’avere una diagnosi precoce che permette una prevenzione immediata e più o meno una chiara definizione della cura, si sentono impotenti nei confronti di un futuro che non è ancora stato toccato in modo tangibile.
Durante la biblioterapia in reparto è emersa una leggera discordanza fra la visione della paziente adolescente e la visione della mamma. La ragazza spesso si è sentita contraddetta su alcuni dei suoi aspetti della quotidianità e la mamma rispondeva al posto suo. Probabilmente se ci fosse stata la possibilità di restare soli con la ragazza, lei si sarebbe sentita più libera di aprirsi ulteriormente. La lettura della storia ha permesso di creare un ambiente accogliente che ha permesso a sua volta di condividere alcuni momenti significativi di confronto della paziente con i suoi coetanei, i quali hanno compreso la sua esperienza senza giudizio, accogliendo con affetto il suo punto di vista di persona affetta da una patologia metabolica.
Discussione e conclusioni
La nostra particolare ricerca laboratoriale ci ha fatto comprendere due aspetti fondamentali di possibile continuazione di applicazione della NBM, venuti fuori dall’utilità del confronto fra pazienti adulti e genitori di bambini malati, utilità che merita il nostro interesse al fine di migliorare l’aspetto diagnostico e l’aspetto della presa in carico. Il vissuto e la storia di malattia negli adulti pazienti non screenati è nettamente differente da quello di genitori che scoprono la malattia del proprio bambino precocemente: i primi sono già andati incontro a gravità e sanno cosa aspettarsi; mentre i secondi pur avendo una chiara definizione e una terapia vivono il timore di un futuro difficile e ignoto.
Per quanto riguarda l’età dell’adolescenza, quindi l’età di passaggio dalla pediatria al mondo dell’adulto, nel caso singolo con la paziente ricoverata, è potuta emergere la difficoltà di relazione col proprio genitore, che ancora non riconosce la piena indipendenza, rischiando di limitare la presa di decisione della paziente rispetto alle proprie scelte di vita.
La NBM è uno strumento da utilizzare in maniera complementare alla cura clinica e può coinvolgere tutte le figure professionali del centro di cura. Attualmente non vi è una chiara metodologia di applicazione, data la scarsa letteratura e la difficile quantificazione scientifica dei risultati; tuttavia potrebbero esserci sviluppi futuri grazie all’aiuto di professionisti con percorsi formativi affini come filosofi, psicologi ed educatori, affianco ai clinici.
Sempre per il SIMMESN del 2021 ho esposto un secondo poster dal titolo Il contributo della medicina narrativa nel percorso comunicativo della diagnosi di malattia metabolica ereditaria.
La difficoltà principale di questi studi è stata proprio la definizione di una metodologia scientifica per definire al meglio i risultati. Un’ulteriore difficoltà, poi, è quella di ridurre l’aspetto prettamente discorsivo di queste pratiche e di questi studi.
Negli anni ho cercato quindi di migliorare la mia capacità di sintesi e di linguaggio accattivante da un punto di vista di validità medico-sanitaria.
Sono cresciuta da un punto di vista formativo e linguistico e sono quindi arrivata alla stesura di un articolo, insieme al mio team, per la Rivista Italiana di Malattie Rare, all’interno del numero di febbraio 2022.
I processi comunicativi nello Screening Neonatale Esteso.
LINK UTILI: https://www.simmesn.it/it/ e https://www.malattierare.eu
