Blu e il nostro pellegrinaggio

lettura elefante blu

Ai bambini che ci insegnano ogni giorno le segrete ricette della vita.

Blu è nato nell’anno 2019 ed ha preso forma nei primi mesi del 2020, in un periodo tutt’altro che facile. E’ stato infatti un ottimo compagno durante il covid e a seguire. Tuttavia sin dai primi mesi il nostro rapporto ha portato con sé tantissimi sviluppi di vario livello.

Il progetto

Intanto è nato da un sogno, quindi è proprio vero che la sua firma è a forma di stella. Era da circa 3 anni ormai che lavoravo con le malattie metaboliche, io e la mia collega Alice (dietista) avevamo tentato a ideare una favola che potesse esprimere la complessità e varietà delle malattie metaboliche, attraverso un linguaggio delicato e immediato, che potesse raccontare anche la difficoltà di avere una terapia basata su una dieta alquanto restrittiva. Così Aismme incontrò Carthusia Edizioni, la quale da sempre si dedica con rigore e attenzione a temi specifici: hanno una collana particolare che affronta tematiche ai più meno note, “Storie al quadrato“, e anche la storia di Blu poté far parte di questa meravigliosa iniziativa.

Anche un secondo incontro è stato significativo, perché grazie all’interesse e all’entusiasmo di Sobi Italia (multinazionale biofarmaceutica) che si dedica con tutte le proprie energie alle malattie rare, il sogno ha incontrato l’idea e anche la messa a terra. Solo le forze di entrambi gli incontri potevano rendere possibile un successivo momento di condivisione, avvenuto a Milano proprio presso la sede di Carthusia, durante un focus group a cui hanno preso parte altri due elementi specialissimi, Teodor e Luca. Loro sono nostri pazienti, ma soprattutto sono adolescenti che oggi sono già diventati giovani adulti e che con coraggio hanno contribuito a raccontare la propria visione della malattia e soprattutto a condividere la propria storia, per donarla ad altri, per poter fare la differenza nella vita delle persone che affrontano sfide importanti e intense proprio come loro.

Come tutte le cose che partono da un sogno, l’incontro e l’ideazione di Blu hanno dato origine a un effetto domino di incontri successivi. Prendendo in prestito le parole di Patrizia Zerbi, “in Carthusia diciamo sempre che i nostri libri li cuciniamo: significa che ogni progetto lo costruiamo insieme, con fatica e amore, pezzo dopo pezzo. Perciò sappiamo bene che gli ingredienti essenziali per un buon libro sono creatività, tanta passione e condivisione. Vale anche per i piatti stellati. Come quelli inventati da Blu.”

Ma andiamo con ordine.

Blu mi ha portato per prima cosa una grande amicizia, nata proprio fra le sue pagine. Roberta, una dietista in borsa di studio che ci ha accompagnato per un anno intero in questa avventura; da dopo questo percorso condividendo un pezzo di strada assieme, siamo diventate amiche inseparabili, e ancora oggi seppur più distanti, siamo legate da un profondo legame.

Successivamente Blu è volato sino a Torino per essere presentato al mondo. La mia vita ha preso il via davvero a Verona, ma la mia origine è proprio nel capoluogo della Regione Piemonte, e così sono potuta tornare a casa per dimostrare il potere che sta dietro a un libro e a un racconto.

La magia è stata fatta: da quel momento ci siamo catapultati nella vita di tutti i giorni, incontrando adulti, genitori, insegnanti, scuole, bambini e addirittura la Rassegna Felicemente 2019 – organizzata da Barbara Mino – la cui tappa finale di quest’ultima è stata proprio chiusa con la lettura di Blu in un paesino della provincia bresciana chiamato Muscoline.

Qui ho incontrato l’amore: come si dice galeotto fu quel libro! Dal 20 novembre 2019 ad oggi posso ricordare con un sorriso la fortuna di aver avuto questo incontro.

Il potere della narrazione è enorme: un’esperienza vissuta e raccontata si rende comunicabile, raggiungendo il cuore di tutti. Condividere emozioni e costruire un progetto che coinvolga tutti i protagonisti di una vicenda mi ha fatto comprendere che, soprattutto nel caso di una malattia, si ha bisogno di incontri fra persone diverse per creare momenti intensi di espressione, riflessione e confronto. Un libro come questo può avvicinare persone di età diverse, permettendo così di comprendere le tante sfaccettature di una storia.

Il nostro vagabondare per incontrare emozioni

Dal lontano 2019 Blu ha raggiunto i seguenti luoghi: Milano, Verona, Torino, Muscoline, Cagliari, Sacile, Roma, Dossobuono, Oppeano, Capraia, Padova. Tutti questi con me, attraverso la mia voce ha espresso e urlato la sua di voce; ma chissà quante case ha raggiunto in tutti questi anni e quanti cuori di bambini e bambine ha conquistato. Blu è il mio migliore amico, il mio compagno di viaggio. All’inizio ha faticato a dialogare con me, era timido e io sospettosa. La sua stella però ha illuminato la mia vita e quella di tantissime persone accanto a me, a cui tengo profondamente. Perciò il suo coraggio è diventato il mio, il suo colore ha colorato la mia esistenza. Grazie Blu, ti voglio bene!

Volete la favola “L’elefante blu”?

È possibile riceverla a casa attraverso Aismme inviando una mail all’indirizzo info@aismme.org ad offerta volontaria e libera.
Il ricavato sarà destinato ai progetti di formazione e ricerca sostenuti da Aismme presso l’Ospedale della Donna e del Bambino di Verona (Centri regionali di cura e screening) e presso il Laboratorio regionale di screening della Regione Lazio (centro di riferimento Aismme per lo Screening Neonatale Esteso offerto ai genitori) 
La favola è anche in vendita nelle migliori librerie.

Condividi

Autobiografia Instrumentum Vitae

ARTICOLO DI GIORGIA GIUSTINELLI – illustrazione tratta dalla graphic novel “Benzimena. Anatomia di uno stupro” di Nina Bunjevac «Creare pericolosamente, per gente che legge pericolosamente.

leggi

Arte e disabilità

Domenica scorsa sono stata al Museo Diocesano di Milano, presso il quale c’è una mostra fotografica temporanea dal titolo “Divine creature”, la bellezza che trasfigura

leggi

Filosofia della comunicazione

Nei miei anni di formazione ed esperienza lavorativa ho riflettuto molto sulla definizione da dare al contenitore del mio operato. Già il fatto che oggi

leggi

Salute o ben-essere: quale rinascita?

La parola salute proviene dal latino “salus“, che letteralmente può tradursi in salvezza, incolumità e integrità. Infatti, l’etimologia della parola sta a indicare proprio uno stato

leggi